Aprofiteu l’avinentesa que d’aquí a pocs dies, el 2 d’abril, se celebra el Dia Mundial de l’Autisme, per deixar de referir-vos-hi amb el terme ‘malaltia’ i comenceu incorporar els mots ‘trastorn’ i ‘espectre’ quan parleu d’aquestes persones. Així ho fa la Soraya Cifuentes Soriano, que presta atenció especialitzada en autisme al centre Yummy i que ens ha desfet algunes percepcions errònies molt esteses, com ara que les persones amb autisme no son empàtiques. La ment de les persones autistes percep el món d’una manera diferent a l’estàndard, fins i tot algunes no desenvolupen llenguatge, però son persones que senten… i pateixen, tinguem-ho en compte.
Fotos: Diana C. Frappola S.
Com explicaries què és l’autisme en paraules planeres? Pots concretar això de la rigidesa cognitiva?
L’autisme no deixa de ser un funcionament divergent del cervell. I aquestes persones van molt a les coses concretes, necessiten comprendre d’una forma molt determinada i per això es diu que son persones tan rígides, perquè com que no comprenen del tot aquest món tan canviant que tenim doncs necessiten aquestes rutines, aquestes estructures fixes, per adaptar-se al dia a dia. Les persones autistes tenen poca capacitat d’adaptació. Per exemple, tot allò que nosaltres volem d’ells els hi hem de dir de forma clara i explícita, no podem deixar res enlaire. És una manera diferent de funcionar. Jo tracto adolescents que em pregunten per què el món no és de la manera que ho veuen i m’ho argumenten i crec que tenen tota la raó, perquè és la seva visió del món, com tothom té la seva. Tenen una forma de veure el món i de funcionar diferent, però igual que la pot tenir un infant amb TDAH, amb dèficit d’atenció o amb hiperactivitat.
Les sigles TEA signifiquen trastorn de l’espectre autista. Com s’ha d’interpretar el terme ‘espectre’, com que l’autisme es manifesta de moltes formes o ‘autisme’ agrupa moltes patologies?
El que significa ‘espectre’ és que dins de la mateixa patologia, l’autisme es manifesta de 1.000 formes diferents i, a més es manifesta amb molts graus d’afectació i molta varietat de conductes, i molt més tenint en compte que no tothom té les mateixes característiques i cada cas és particular. Així que les sigles TEA, Trastorn de l’Espectre Autista, engloben un conjunt de dificultats molt àmplies. I el fet és que arran de totes les investigacions que s’han fet i tot el que hem anat aprenent hem anat descobrint petites cosetes que formen part d’aquest trastorn. A les famílies, als pares, els acostumen a explicar que un trastorn autista sempre parteix de la normalitat, però va més enllà i sempre és possible empatitzar amb aquests infants.
És cert que les persones amb autisme no experimenten empatia i emotivitat o és llegenda urbana?
Això es una llegenda urbana, els nens i les nenes amb autisme tenen emocions, a més, pateixen moltíssim perquè és veritat que no saben com expressar aquestes emocions i els hi costa molt llegir-les en els altres. Igual que hi ha altres llegendes urbanes, com que no estan interessats a socialitzar… i tant que sí que volen fer-ho. Altre cosa és que con els hi manquen recursos i no ho saben fer, doncs al final s’acaben aïllant. Però son infants carinyosos, que si se n’adonen que tu estàs malament es preocupen per tu i et pregunten. Això de la manca d’empatia i emotivitat és una idea molt estesa i és de les que son més mentida, perquè així sembla que no ens haguem de preocupar per les seves emocions o per saber tot allò que pensen…
Altres percepcions errònies?
Una altra percepció errònia de les mes esteses és que hi ha com dues branques o dos nivells d’autisme, que un és el d’altes capacitats, que ara s’ha fet molt famós arran del personatge de Sheldon, de la sèrie Big Bang Theory, i el de moltíssima discapacitat, que no parlarà mai, i no és veritat aquesta simplificació: el 68% de la població amb autisme té unes capacitats en el rang de la normalitat. I el que diferencia els graus son les altres dificultats afegides de cada persona amb autisme.
Però tenen dificultats en la interacció social o per captar comentaris humorístics o amb doble sentit…
Les persones amb autismes tenen dificultats en llegir entre línies, són persones d’allò més literals, per tant costa que comprenguin un doble sentit o una ironia perquè les subtileses del llenguatge els passen desapercebudes, per a ells no té sentit que diguem una cosa que significa una altre.
La manca de llenguatge i les dificultats cognitives greus son la manifestació extrema de l’autisme?
És que d’això parlem quan parlem d’espectre autista, una persona que no parla i una persona d’altres capacitats son autistes igual, el que passa és que hi ha autistes que desenvolupen el llenguatge, que son els que abans es deien Asperger, però que aquest terme s’ha eliminat perquè semblava que fos un nivell superior d’autisme, els que desenvolupen el llenguatge a temps, els que van amb una mica d’endarreriment i les persones que no desenvolupen mai el llenguatge. I la cosa és que hi ha períodes en què l’interès comunicatiu s’ha de treballar molt, perquè entenguin com funciona la comunicació, i és clar, si es fa quan son ben petits, molt millor.
La detecció primerenca sempre és decisiva, també aquí, oi? Arran d’això, quins aspectes poden detectar les famílies en un nadó, per exemple, que puguin ser indici de trastorn autista?
Com abans es detecti millor perquè com més plàstic sigui el cervell, més fàcil serà també que vagin aprenent. I jo estic molt contenta que aquí a l’Hospitalet arriben infants autistes cada cop més petits perquè a les escoles bressol i al primer cicle de Primària s’està molt atent als petits detalls que poden ser indici d’autisme per portar-los de seguida. I si ho agafes quan son ben petits pots anar treballant i treballant i no arriben a complir criteris, tot i que sempre hi haurà algun tipus de dificultat, però es pot remuntar. Al final, amb els nens que no desenvolupen llenguatge el més important és que es puguin arribar a comunicar. I per això el nostre equip de logopedes treballa per oferir-nos mètodes alternatius de comunicació que fem servir.
Vosaltres sou un centre d’atenció psicopedagògica especialitzat en trastorn autista, com treballeu amb aquests infants, quina metodologia poseu en pràctica, segons l’edat de cada infant?
Nosaltres al final de cada sessió expliquem el que hem fet i per què ho hem fet d’aquella manera. I cada dos o tres mesos sempre fem una sessió amb els pares, en què ens expliquen les possibles situacions que hi hagi hagut a casa, els hi donem pautes… Treballem molt el lligam amb les famílies, fins i tot si els cuidadors principals no son els pares, com avis que han vingut aquí i els hem donat pautes perquè puguin entendre certes conductes. Perquè és molt important distingir una rebequeria pròpia de l’edat, que també les tenen, del que pugui ser un desbordament emocional, que llavors no es tracta d’aplicar un càstig ni res d’això, sinó identificar la situació, contenir, veure quin estímul li està generant aquella reacció i mirar de protegir-lo.
Ens pots posar un exemple?
Depèn molt de nivell i de cada infant. Si, per exemple, estem parlant d’un infant petit que encara no té interès comunicatiu, des de Psicologia es treballen els pre requisits, que son el contacte ocular, els torns en el joc, començar a fer demandes, començar a assenyalar amb el dit… I una vegada tot això està una mica més integrat comencem a treballar amb pictogrames. I quan aquestes associacions estan fetes, si funciona i comença a haver-hi articulacions de paraules, llavors entra Logopèdia. Si és un nen que té molta sensibilitat i està desorganitzat a nivell físic es poden alternar Psicologia i Teràpia Ocupacional…, llavors nosaltres anem alternant les teràpies i les disciplines perquè aquell infant pugi millorar de la forma més equilibrada possible.
Com funcioneu a nivell organitzatiu, segons les especialitats professionals i la diversitat de tasques?…
Nosaltres, a Yummy, som un equip multidisciplinari i entenem l’infant o qualsevol pacient que vingui des de totes les branques, així que treballen entrellaçadament les logopedes, per a tot el tema del llenguatge o si hi ha cap problema a la parla, els neuropsicòlegs, per veure el nivell cognitiu, si hi ha una hiperactivitat associada…, psicòlegs, per a tota la part emocional i social, terapeutes ocupacionals, per si hi ha sensibilitats… i d’aquesta forma ho tractem en general. A més, nosaltres estem especialitzats en rebuig alimentari i aquests infants també tenen molts problemes a l’hora de l’alimentació. I, ja dic, mirem d’englobar-ho de la forma més completa possible i van passant d’una disciplina a una altra depenent de les necessitats de cadascú en cada moment.
Suposo que no podeu fer-ho, però, el contacte amb animals és útil en el tractament d’infants autistes? Seria bona idea que una família amb un infant autista convisqués amb un gos o cap altra mascota?
Nosaltres, aquí a Yummy, no fem teràpia amb animals, però sí que conec programes de teràpies amb gossos i sí que els hi aporta molta calma i els ajuda… com a qualsevol infant. El contacte amb animals és una cosa bona, perquè aporten moltíssima calma. Igual que si tens certes discapacitats, l’equinoteràpia va molt bé… a l’hora de la postura, de la força… i tot suma.
Quina és la situació més comuna, famílies que venen per saber que li pot estar passant al seu fill o filla o famílies que ja han percebut indicis d’autisme i necessiten disposar de pautes a seguir?
Doncs, aquí venen famílies que ja tenen sospita o que estan esperant una visita al servei públic, que està sempre desbordat, perquè i no volen esperar perquè estan molt angoixades, o venen derivats de l’escola perquè han vist trets…, les situacions son variades. Però el que se’ls ha d’explicar és si les característiques del seu fill o filla podrien ser pròpies d’autisme. Llavors se’ls hi demana que valorin si volen fer la prova diagnòstica. I una vegada es fa la prova, hi ha famílies que ho encaixen i altres… El moment més difícil és quan es tracta d’un cas adolescent o pre adolescent, que normalment son noies que han passat desapercebudes i venen per problemes de timidesa o altre tipus de coses i aquesta descoberta del TEA sí que impacta força a les famílies.
Com és aquesta prova?
Bàsicament, son dos proves: una entrevista als pares, on es parla amb ells des del moment de l’entrevista fins al naixement de l’infant; i les altres son petites sub proves que per als infants son jocs que fem mitjançant contes, ninos, peces, pictogrames, etc, que van creant aquestes reaccions en les quals un infant sense autisme reaccionaria d’una manera i un infant amb autisme reaccionaria d’una altra forma. Per exemple, hi ha molts nens i nenes que presenten rigidesa, a l’igual que n’hi ha moltes persones adultes, però ser una persona rígida no implica, necessàriament, ser autista. O ser molt tímid no implica ser autista. Aquestes proves busquen ‘provocar’ determinades situacions per poder identificar conductes autistes, per mirar de copsar aquests errors, aquestes disfuncions. A més cal formació específica sobre com fer i analitzar aquestes proves, així que és difícil que un diagnòstic d’autisme sigui erroni o no sigui cert.
Ser autista implica risc potencial d’assetjament a l’escola?
S’està treballant molt en això. Sí que és veritat que hi ha moltes notícies i moltes situacions en les que es troben aquests nens i nenes, que no tenen aquestes eines per saber el que està passant al seu voltant o si allò que els passa no està bé i es puguin rebel·lar i explicar-ho a algú, així que en aquest àmbit de l’assetjament, son un col·lectiu molt vulnerable, la veritat és que sí.
Però em deies que les escoles cada vegada en tenen més consciència, estem, doncs, en el bon camí?
Per desgràcia, hi ha hagut casos greus d’infants autistes amb autisme que han fet que les escoles es posin les piles… A les escoles ara ja saben si més no les quatre coses bàsiques de l’autisme, quan fa relativament poc els professos no sabien què fer quan tenien un infant diagnosticat. I ara el professorat està més format, en saben més i els poden acompanyar molt més. Falta moltíssima visibilitat encara perquè, per exemple, tothom sap què és una dislèxia, però no passa així amb l’autisme.
Caldria suport a l’aula?
Doncs, quan son més petits, potser sí caldria que els mestres, pobres, tinguessin una mica d’ajuda de personal especialitzat de suport perquè a l’aula no només tenen un infant amb TEA sinó que en tenen moltíssims més i ara com ara estan molt desbordats. I pel que fa als infants TEA, potser no tota l’escolarització, però sí que fóra bo que hi hagués personal de suport a l’aula.
Per reforçar l’atenció personalitzada…
És que depèn molt de cada infant perquè, posem per cas, hi ha infants que no tenen afectacions de conducta, que no exploten, i son més fàcils de portar. Però seguir unes pautes sí que els ajudaria, I, a més, son pautes que igual poden servir per a la resta d’infants de l’aula. Però reitero que depèn molt de cada cas perquè no hi ha dos infants amb autisme que siguin iguals.
Deies que ja no parleu d’Asperger, però, tot i així,què té de particular aquesta modalitat d’autisme, l’Asperger, que monopolitza les històries i els personatges tantes de novel·les i pel·lícules?
Doncs, perquè al final un autisme d’alt rendiment o una persona amb autisme que tingui un talent especial, que son pocs, aquest talent és increïble perquè parteix del seu interès restringit i llavors van a ful amb això i en saben més d’allò segurament que un catedràtic d’universitat. I això sempre crida moltíssim l’atenció i encara més perquè se surt de la norma autisma, i de forma positiva. I una cosa semblant passa amb els infants d’altes capacitats, que s’acostuma a veure com una cosa súper bona, però son infants que també tenen molt de patiment.
Tot i això, és cert que presenten habilitats especials com memoritzar dades o sistematitzar feines? És cert que persones Asperger son contractades per empreses per aquestes qualitats?…
Sí, crec que durant una època que Google va contractar persones amb autisme d’alt rendiment, amb un interès restringit sobre tecnologia, és clar, perquè poden passar-se hores i hores…
Es coneixen les causes de l’autisme? Quines línies s’estan investigant amb més intensitat ara com ara?
Sabem que hi parts del cervell que funcionen diferent i les connexions entre els dos hemisferis son diferents, però encara no s’ha trobat una causa exacta. Igual que també sabem que pot haver-hi una component genètica, però tampoc és pot assegurar de forma concloent. Son estudis recents, que alguns son contradictoris respecte d’aquestes tesis i, per tant, vull ser molt cauta, però és cert que en aquest aspecte del funcionament del cervell s’està investigant moltíssim.
L’autisme té cura o només es pot controlar però que acompanyarà sempre aquestes persones?
És un trastorn que, igual que una dislèxia o un TDH, t’acompanyarà tota la vida. Aquestes persones han de conviure en una societat en canvi permanent i això els hi suposarà molt d’esforç.
L’autisme, doncs, és invalidant?
El problema d’aquest tipus de trastorn és que necessitaran un acompanyament gairebé de per vida perquè cada vegada que hi ha un canvi social, vital, emocional, a nivell laboral… necessitaran aquest suport i acompanyament, sempre hauran d’estar com en guàrdia de forma permanent i és difícil viure així. Llavors, si és invalidant o no dependrà molt de la capacitat cognitiva que tingui cada persona. Però es pot tenir una vida perfectament normal i funcional amb autisme.
Les persones autistes pateixen estigma social o és un trastorn que es veu de forma més amable?
És un trastorn que depenent del grau és veu de forma ben diferent. És un trastorn que ara està en boca de tothom i s’estan fent grans passes endavant per explicar-ho i donar a conèixer tot aquest espectre autista. Però la majoria no sap ben bé com és i em sembla meravellós que se’n parli i que hi hagi una mica més de sensibilitat vers aquestes ments que son diferents a les nostres.
